Susanna si prende cura della sorella Beatrice da quatto anni. Ma non vogliamo parlare di Beatrice, bensì di Susanna, colei che assiste.

Susanna si è rivolta a Uniciv per avere un consiglio in merito ad alcune pratiche della sorella. Nel corso della consulenza è emersa tutta la sua stanchezza e adesso Uniciv supporta anche lei.

In quattro anni Susanna dice di essere invecchiata rispetto alle sue coetanee. 38 anni e una chioma di capelli scuri che tocca di continuo. “Ho il viso spento, gli occhi stanchi, poco appetito, dormo male. Ho in testa solo mia sorella e non mi stacco mai da lei. Mi devo fare a doccia quando dorme. Fino a due anni fa uscivo con lei ma con il passare del tempo persino andare a fare una passeggiata in centro è un peso perché la devo controllare continuamente ed inoltre inizio a sentire dei prepotenti dolori articolari e muscolari mai avuti prima”, così si descrive.

La salute mentale e fisica di Susanna sta diventando maggiormente precaria. La sua qualità di vita è peggiorata molto da quando assiste Beatrice. Ha persino dovuto lasciare il suo lavoro da sarta. “Cucire, creare biancheria per la casa era la mia passione e mi un buon reddito. “Da 4 anni sono una disoccupata obbligata”, dichiara Susanna. “Sono l’unica che sa come prendere Beatrice, abbiamo un anno di differenza e siamo sempre state molto unite. Non ho scelta. Ma adesso che ho incontrato Uniciv mi sento meno sola, non so come ringraziarvi per l’aiuto che mi state dando”.

La sua testimonianza e quella di tantissime altre donne che stanno dedicando la vita a un familiare disabile è avvalorata anche dagli studi di Elisabeth Blackburn, premio Nobel per la medicina.

La Blackburn ha dimostrato che nelle donne che si prendono cura dei familiari (caregiver informali) e sono sottoposte a elevati livelli di stress per lungo tempo, l’accorciamento della lunghezza delle parti di DNA poste alle estremità dei cromosomi (dette telomeri) è accelerato rispetto a quanto normalmente avviene man mano che le cellule invecchiano. Ciò suggerisce un’associazione tra il forte stress sperimentato per lunghi periodi, l’invecchiamento precoce e la propensione a sviluppare le malattie dell’invecchiamento.

Dal momento che le figure femminili sono maggiormente coinvolte nelle attività di cura all’interno della famiglia, le donne caregiver sono essere esposte a maggiori rischi per la salute, rispetto agli uomini.

La letteratura scientifica indica che le donne che si fanno maggiormente carico dell’assistenza, sono più frequentemente soggette a disturbi depressivi, hanno una percezione di scarsi salute fisica e benessere. Inoltre, le donne avvertono maggiormente lo stress psicologico e rispondono ad esso in modo diverso dagli uomini.

In Italia i principali caregiver familiari o informali sono le donne (fino al 75% del totale) di età compresa tra i 45 e i 64 anni, che spesso lavorano o che hanno dovuto abbandonare la propria attività lavorativa per dedicarsi a tempo pieno alla cura di chi non è più autonomo (nel 60% dei casi).

L’attività di cura svolta dal caregiver familiare o informale consiste in un vero e proprio  lavoro, che tuttavia spesso non si è scelto ma che viene svolto per l’affetto nei confronti del proprio congiunto, e consiste nel provvedere alla cura e all’igiene personale, nonché alla somministrazione di cure mediche, all’assistenza notturna, all’assistenza nei giorni di festa, a favorirne l’integrazione sociale, ad accompagnarlo dal medico, a fornire assistenza in ospedale etc. I compiti sono spesso numerosissimi, a seconda del tipo di malattia e del livello della non autosufficienza. A fronte di tale impegno, spesso la persona che si prende cura di un familiare (caregiver familiare o informale) non gode del necessario riposo né di periodi di vacanza, di giorni di malattia o di tempo per visite mediche e per i controlli medici preventivi (screening), cose a cui un professionista o un/una badante (caregiver formale) hanno diritto.

L’attività di cura a favore del familiare ha un valore economico; se venisse meno, infatti, lo Stato dovrebbe affrontare costi di mantenimento molto in una struttura specializzata o per il ricovero. Uniciv chiede alle istituzioni il riconoscimento formale dei diritti dei caregiver mediante una legge nazionale che garantisca di poterli esigere, dichiara Giusi Pintori, che ha ascoltato personalmente la storia di Susanna.

A tal proposito la Ministra per le disabilità, Erika Stefani, ha ricordato che “il testo di legge sui caregiver, composto dai disegni di legge presentati dai diversi gruppi parlamentari, è da tempo all’esame in Senato, con l’obiettivo di definire un quadro giuridico coerente per il riconoscimento della figura dei caregiver e per l’individuazione di adeguate misure di tutela e di sostegno”. Per attuare “tali misure strutturali la legge di bilancio ha previsto un rifinanziamento strutturale dei fondi dedicati per il 2022 “pari a 80 milioni di euro”.

La Ministra ha espresso parere favorevole anche a valutarne l’inserimento di corsi di formazione permanente in sede di esame del disegno di legge in commissione Lavoro del Senato.