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    • Giusi Pintori
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    Approcci alle disabilità e alle patologie croniche, visibili e invisibili.

    Spesso, quando le persone sentono la parola “disabilità”, pensano a qualcuno che ha difficoltà a camminare, ascoltare, vedere o parlare. Ma la realtà… è completamente diversa.

    La disabilità ha anche condizioni non evidenti: difficoltà di apprendimento, ADHD, disabilità psicologiche e malattie croniche. Si , proprio così: siano esse riconosciuta o meno. Un ampissimo gruppo di patologie che comprende le malattie mentali, cardiopatie, l’ictus, il cancro, il diabete, le malattie croniche dell’apparato respiratorio, disturbi muscolo-scheletrici e dell’apparato gastrointestinale, patologie croniche della cute, difetti della vista e dell’udito, malattie genetiche e molte altre.

    Se la sofferenza non è riconosciuta il carico con cui è necessario vivere è enorme.

    A volte, dinanzi a una patologia cronica, qualcuno dice: “Sembri normale”. L’intento è farle un complimento, ma altre volte, intenzionalmente o meno, un’osservazione del genere sembra implicare che la persona che rivela la disabilità stia esagerando o fingendo la disabilità.

    I malati cronici lo sanno: spesso altre persone hanno messo in discussione le loro disabilità. 

    Dubitare delle disabilità non è solo umiliante, ma anche offensivo. 

    Nonostante siano più di 300 mila gli studenti italiani con disabilità e oltre il 30% della forza lavoro professionale abbia disabilità, la maggioranza delle persone con disabilità non le rivela ai propri insegnati, capi, agli altri colleghi o all’ufficio delle risorse umane perché tale divulgazione può comportare la divulgazione delle condizioni personali e il trascorrere un’enorme quantità di tempo per spiegare le disabilità e il dispendio di grandi energie emotive. Il dover dimostrare costantemente di avere una disabilità spesso impedisce di assicurarsi una coretta allocazione per la cura e il sostegno adeguati. 

    Poiché la maggior parte delle barriere non sono visibili o immediatamente ovvie per gli altri, devono essere avviati molti passi per convincere gli altri della presenza di una disabilità. 

    La maggior parte delle barriere non sono visibili o immediatamente ovvie per gli altri e occorre moltissimo impegno per convincere gli altri della presenza di una disabilità. Anche quando le persone sanno a chi rivolgersi possono trovarsi in uno svantaggio significativo, poiché, nella migliore delle ipotesi, non si riscontra uguaglianza di trattamento e quindi equità nella possibilità degli esiti.

    Vivere in un mondo non progettato per le persone con disabilità è difficile e anche i piccoli passi possono fare molto. Ecco alcuni suggerimenti su consigli pratici di comunicazione e potenziali soluzioni a lungo termine:

    • Reagisci in modo solidale e indiscusso a una rivelazione di disabilità.
      • Ringrazia per la condivisione. Chiedi se c’è un modo in cui puoi essere di aiuto o rendere le cose più facili per loro. Soprattutto, credici!
      • Riconosci che le persone hanno diversi livelli di comfort nella divulgazione. Potresti essere una delle prime persone a cui la persona con disabilità si rivolge. La tua reazione potrebbe avere un impatto duraturo sul loro livello di fiducia.
    • Non rivelare la disabilità di qualcun altro senza autorizzazione. 
    • A scuola e a lavoro, chiedi come puoi rendere l’ambiente più accessibile e il team più inclusivo. 
    • Evita di fare riferimento all’unica persona che conosci che ha una disabilità simile a meno che non ci sia qualcosa di rilevante per quella persona. 
      • Ad esempio, “Anche mio nonno ha una perdita dell’udito!” non è di grande aiuto, ma “Anche il mio amico è appassionato di difesa della disabilità!” potrebbe essere. 
    • Non descrivere le persone con disabilità come fonte di ispirazione per affrontare la loro vita quotidiana.
    • Chiedi una guida sulla linguaggio per descrivere una disabilità. 
      • Chiedi in che linguaggio le persone preferiscono descrivere le loro disabilità. Ad alcune persone piace il linguaggio incentrato sull’identità, come i disabili, mentre altri potrebbero desiderare di essere descritti come una “persona con disabilità”.
      • Frasi come “diversamente abili” sono ben intenzionate ma fanno più male che bene, perché rafforzano lo stigma sulla disabilità implicando che c’è qualcosa di sbagliato nell’avere una disabilità.  
      • L’espressione “persona senza disabilità” è preferibile a “normale”.
      • Il termine “handicappato” è considerato offensivo.
    • Non dare per scontato che le persone si sentano a proprio agio nel discutere o rispondere a domande sulla loro disabilità.  
      • Anche se qualcuno è aperto su una disabilità, c’è un tempo e un luogo per porre domande. Prestare attenzione alle impostazioni (ad esempio, pubblico o privato). 
      • Chiedi il permesso prima di fare domande. Offri alle persone un modo educato per evitare di dover rispondere alle domande. 
      • Se possibile, fai le tue ricerche prima di chiedere informazioni su una disabilità.
      • Riconosci che le persone potrebbero non voler parlare delle loro disabilità, poiché può essere estenuante dover rispondere costantemente alle domande.
      • La curiosità fuori luogo può invadere la privacy personale.
    • Sii proattivo sull’accessibilità durante la pianificazione di eventi, ambienti di lavoro e classi.
      • Supponiamo che almeno una persona abbia una disabilità, pianifica tenendone conto .
      • Se sai che qualcuno ha una disabilità, chiedi in privato in anticipo se c’è qualcosa che puoi fare per rendere un evento più accessibile. 
      • Per un pubblico composto anche da persone con disabilità rifletti e pianifica bene per garantire che tutti possano accedere e partecipare a opportunità di apprendimento e di lavoro significative e stimolanti.
      • Considera l’accessibilità della posizione più ampia.
      • Ci sono parcheggi accessibili? Ci sono pulsanti per aprire le porte e le rampe? Se sono necessari voli e camere d’albergo, considerare l’accessibilità. Se è necessario stare seduti a lungo considerare sedute comode e poggiapiedi.
    • Fornisci sottotitoli per tutti i video e attivali quando disponibili.
    • Fornisci descrizioni scritte delle foto.
    • Assicurati che i documenti siano accessibili al software per la lettura dello schermo.
    • Considera il rumore e la potenziale stimolazione che potrebbero sopraffare qualcuno.
    Soluzioni a lungo termine
    • Normalizzare le conversazioni sulla disabilità. Rendi la disabilità una parte integrante delle conversazioni su giustizia, equità, diversità e inclusione. Identifica modi per rimuovere le barriere.
    • Aumenta la rappresentanza delle persone con disabilità al lavoro e nelle scuole. Le persone con disabilità. Le persone con disabilità sono gravemente sottorappresentate tra gli operatori sanitari  ecco perchè è importante coinvolgere persone con disabilità in questi ambiti.
    • Valuta le pratiche di inclusione e accessibilità di programmi, aziende, scuole e attività sociali per affrontare le barriere che contribuiscono alle disparità tra le persone con disabilità. Elimina le barriere che interessano le ammissioni, i colloqui e le offerte di lavoro.
    • Trova una terminologia medica alternativa per descrivere la disabilità oltre, ad esempio, a lieve, moderata, grave e profonda. Considera le definizioni che mettono in evidenza le distinzioni tra i livelli senza implicare difficoltà personali. 
    • Se sei un medico, sottolinea che la terminologia della disabilità non riflette le difficoltà che le persone devono affrontare e che ogni persona ha un’esperienza unica. Considera il modello sociale della disabilità, non solo le implicazioni mediche.

    La più grande minoranza in Italia – le persone con disabilità – va invitata ed accolta nelle conversazioni politiche basilari che riguardano giustizia, equità, diversità e inclusione.

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