Chi è lo specialista della cura?
Il medico, il politico o il giudice?
Non tutte le malattie sono riconosciute dalla Stato ovvero sono tutelate da diritti, benefici sociali e agevolazioni economiche. Il primo passo è proprio quello del riconoscimento e il secondo è quello della certificazione del medico curante prima e della Commissione medica incaricata della visita poi anche nel caso dell’idrosadenite suppurativa.
Il 6 giugno celebriamo la giornata mondale dell’idrosadenite suppurativa. Perchè lo facciamo? Lo facciamo perchè è uno strumento che ci consente di sollevare e rafforzare l’attenzione su una questione necessaria.
Facciamo un passo indietro e parliamo della commissione Lea, ossia dei livelli essenziali di assistenza, approvati 5 anni fa e per i quali si attendeva un Decreto per la definizione delle tariffe massime delle prestazioni (il cosiddetto Decreto Tariffe), che doveva essere emanato entro il 28 febbraio 2018, cioè oltre quattro anni fa, come previsto espressamente dalla legge di bilancio 2018 (art. 1, comma 420, della legge 205/2017).
In attesa dell’emanazione di questo Decreto è rimasta ferma anche l’emanazione delle prestazioni specialistiche in esenzione per le nuove malattie croniche e rare riconosciute.
Praticamente si disattendono da oltre 5 anni i diritti dei pazienti.
Nel corso degli anni, i pazienti di hs, hanno più volte sollecitato il Ministero della Salute ad attuare, aggiornare e integrare i Lea adeguandoli ai bisogni delle persone con idrosadenite suppurativa anche supportati da sempre più crescenti studi ed evidenze scientifiche ma non è cambiato niente, di fatto i pazienti di hs non sono finiti nel dimenticatoio, no ne sono mai usciti.

Pochi giorni fa rileggevo un articolo in cui si diceva che usare il verbo colpire quando si parla di persone malate non è corretto. Nel caso dell’hs dè assolutamente il termine più corretto.
Anche qualche ora fa è giunto alla messaggeria Uniciv un messaggio di una paziente che denuncia l’ennesima violenza sanitaria: escissione chirurgica senza anestesia. Per chi non lo capisse pienamente lo spiego meglio: escissione significa tagliare via. Escissione chirurgica significa che si producono dei tagli senza anestesia con i bisturi, forbici o altre armi, perchè di armi si tratta se usati così.

Ma torniamo ai Lea: dal 2016 al 2020 sono pervenute al Ministero della Salute 187 richieste di aggiornamento e inclusione dei Lea.
Nel 2021 la Commissione nazionale per l’aggiornamento dei Lea ha concluso l’esame di 33 gruppi omogenei di richieste di aggiornamento dei Lea, corrispondenti a 62 singole richieste. Su 187 ne sono state esaminate solo 62 in 5 anni. Non ci siamo.
Nella Legge di Bilancio 2022 è stato previsto lo stanziamento di 200 milioni di euro l’anno per l’aggiornamento dei Lea.
A gennaio 2022 il Ministero della Salute a gennaio 2022, ha trasmesso alle Regioni il decreto di aggiornamento delle tariffe, ricevendo però, subito dopo, alcuni significativi interrogativi
Il necessario lavoro di aggiustamento da parte del Ministero della salute è continuato Nelle ultime settimane il Ministero della salute ha lavorato ancora al decreto ma aa questo punto dovrà avere nuovamente il via libera del MEF ed essere rinviato alle Regioni per ottenere l’Intesa in Conferenza Stato-Regioni.

E’ urgente la costituzione di una leale collaborazione tra i pazienti, la comunità scientifica e tutti gli stakeholder e il coordinamento istituzionale tra Ministero della Salute, MEF e Regioni. In allo c’è il diritto alle cure, all’assistenza e alla previdenza di tutti i pazienti diritti dei pazienti. Diritti ad oggi negati.

E’ indispensabile che la malattia venga riconosciuta. In caso contrario non può esserci tutela.
Il gruppo dei pazienti italiani non demorde perchè sa che ciò che oggi non viene considerata come grave dovrà esserlo in futuro. Ma perchè questo avvenga una commissione medica deve metterlo nero su bianco, con le giuste professionalità , metodi e criteri, altrimenti non c’è possibilità di accedere alle agevolazioni che sono invece riconosciuti ai cittadini con patologie cosiddette tabellate.
Per l’hs dovrebbe esserci l’accertamento davanti alla Commissione medica dell’Azienda sanitaria, che assegnerebbe un punteggio massimo e uno minimo che apre o chiude le porte a una facilitazione fiscale o economica ovvero a un diritto. Purché appunto si tratti di una malattia riconosciuta.
Rispetto a questa situazione, anche il riconoscimento dell’invalidità è soggetto alle medesime limitazioni.
Dall’assegnazione della percentuale di invalidità e dunque dall’inclusione in una delle fasce previste dalla legge, scatta il diritto a fruire di differenti benefici. Ad esempio:
– riconoscimento dell’invalidità per almeno del 33%: diritto a prestazioni protesiche da parte dell’Asl di residenza
– riconoscimento dell’invalidità per almeno del 46%: diritto all’iscrizione nelle liste speciali dei Centri per l’impiego per l’assunzione agevolata al lavoro
– riconoscimento dell’invalidità per almeno del 51%: congedo per cure
riconoscimento dell’invalidità per almeno del 67%: esenzione dal ticket sanitario
– riconoscimento dell’invalidità per almeno del 74% (invalido parziale): assegno mensile di assistenza, assegno sociale al compimento del 65esimo anno di età
– riconoscimento dell’invalidità per almeno del 75%: versamento dei contributi lavorativi pari a due mesi per ogni anno di lavoro prestato come dipendente
– riconoscimento dell’invalidità per il 100% (invalido totale): pensione di inabilità, eventuale indennità di accompagnamento, assegno sociale al compimento del 65esimo anno di età.

Per i pazienti di hs è dunque, fondamentale, riuscire a far riconoscere la malattia dallo Stato. Non è ovviamente semplice, la strada è lunga e complessa, ma ci sono delle possibilità, come è già avvenuto con altre patologie.
Il primo passo è raccogliere tutta la documentazione medica di cui si dispone o farla produrre da un team di specialisti e di farsi accompagnare da uno o più medici consulenti alla visita di invalidità presso la Asl.

Se l’Asl, come spesso purtroppo accade, non dovesse accettare il riconoscimento della malattia, e quindi, dell’invalidità, a questo punto si può impugnare il verbale avviando un ricorso con la richiesta di un ulteriore accertamento tecnico.
Poi, ci si dovrà recare davanti ad un giudice, iniziando un procedimento di causa civile richiedendo anche un consulente tecnico di ufficio.  A questo punto, tutto dipenderà dal giudice, ricordando che la sentenza si potrà impugnare fino in Cassazione, nei soliti tre gradi giudizio.

Ma oggi in Italia per essere curati dobbiamo andare dal politico, dal giudice o dal medico?
E perchè il medico oggi ancora non è messo in condizione di curarci?
E’ davvero il caso che tutti insieme riprendiamo le redini della causa hs perchè essa stessa ancora non si prenda la la vita di molti di noi.
Invitiamo le persone con idrosadenite suppurativa moderata e severa a rivolgersi a Uniciv, unione invalidi civili, per intentare comunque, domanda di invalidità o ricorso.

Giusi Pintori

Patient lead Hs and Project manager Uniciv